Репортажи

Ребенок-инвалид-сирота… «Ты не один!»

О помощи детям в «предельной ситуации» шла речь на международной конференции в РДКБ

Москва, 2 октября, Благовест-инфо. Международная конференция по проблемам медицинской помощи и социальных лифтов для детей-сирот с инвалидностью состоялась 27-28 сентября в Российской детской клинической больнице. Форум организован фондом "Дети.мск.ру" -- уникальной благотворительной организацией, которая возникла благодаря группе милосердия, основанной в 1989 г. о. Александром Менем (1935–1990).

Название форума «Белое на черном. 10 лет спустя» отсылает к известной автобиографической книге инвалида детства Р.Г. Гальего, выжившего в советском детдоме. Он был первым, кто «открыл» эту тему для широкого читателя. На конференции зачитали приветственное письмо писателя, живущего сейчас в Испании. «Чтобы стать героем, достаточно родиться инвалидом в России», -- эти горькие строки из послания стали своеобразным эпиграфом конференции, в центре внимания которой были осиротевшие дети-инвалиды.

Когда такие дети с тяжелыми заболеваниями стали появляться в РДКБ, никто не знал, что с ними делать: после операций им необходим был особый уход, многомесячная реабилитация – кто будет этим заниматься? Именно на помощь этим детям направлена благотворительная программа «Ты не один», которая началась с волонтерской помощи отдельным сиротам-инвалидам и которой была посвящена конференция. Как не без гордости сообщил главный врач РДКБ Николай Ваганов, из 25 лет, что существует эта уникальная больница, 23 года врачи тесно сотрудничают с Фондом "Дети.мск.ру" (далее - Фонд). С 2005 г. в рамках программы «Ты не один» Фондом оказана помощь 685 детям из 46 регионов РФ, 60 детей были устроены в семьи, 109 детей прошли длительную реабилитацию в загородном центре «В гостях у Незнайки». «Я горжусь, что именно в нашей больнице осуществляется эта программа», -- сказал профессор Н.Ваганов, выразив надежду, что опыт работы Фонда позволит организовать подобную систематическую благотворительную помощь в других медучреждениях.

«Только чудом можно объяснить масштабы этой работы, которая началась с одного человека – Лины Зиновьевны Салтыковой, президента Фонда», -- заметил ведущий конференции Армен Попов. Сама Лина Салтыкова с ним не согласилась: «Все началось с о. Александра Меня, который в 1989 г. привел в РДКБ несколько человек. Этот великий человек всего за полгода, которые оставались до его гибели, научил нас всему, с чем мы встретились потом, это была настоящая школа любви: милосердия, этики, понимания. Через несколько лет к нам пришел о. Георгий Чистяков ((1953–2007), духовный сын о. Александра Меня, он устроил больничный храм Покрова Пресвятой Богородицы и много лет был его настоятелем – ред.)».

Почтив память духовных наставников, Л. Салтыкова рассказала о многоплановой работе Фонда и подробно – о программе «Ты не один», которая с годами превратилась в продуманную структуру «социального лифта» для больных сирот. Большинство из этих детей так никогда бы не попали в РДКБ, если бы сотрудники и волонтеры Фонда не «придумали» (выражение Л. Салтыковой) врачебные рейды по провинциальным сиротским учреждениям (на конференции завотделением РДКБ профессор Ирина Кондратенко рассказывала о поездках врачей в регионы). Если бы после операций в РДКБ сироты возвращались в свои детские дома, в большинстве случаев результаты лечение пошло бы насмарку. Но Фонд «придумал» загородный реабилитационный центр «В гостях у Незнайки», в котором в течение нескольких месяцев могут восстанавливаться более 20 детей одновременно. О воплощении идеи этого дома Л. Салтыкова говорит без обиняков: «Деньги на строительство нам послали… с Неба, иначе не скажешь» (стоит учесть, что к тому времени Фонд уже воздвиг один загородный реабилитационный центр для иногородних родителей с детьми «Дом Надежды»). 27 сентября участников конференции принимали «В гостях у Незнайки».

Но «социальный лифт» поднимается выше: Фонд устраивает сирот в приемные семьи, организует их лечение в специализированных заграничных медицинских центрах, развитие в кружках, коррекционной школе. Кстати, четырем детям удалось «снять коррекцию», радуются в Фонде, и они смогли учиться в обычной школе. Взаимодействие с сельской школой – особая история. Замдиректора Кузнецовской средней школы Людмила Раузова рассказала об опыте осуществления инклюзивного образования: когда дети-инвалиды из «Незнайки» учатся с обычными детьми. Учитель свидетельствовала, что это сотрудничество изменило психологический климат в школе: дети не только помогают друг другу, но и придумывают благотворительные ярмарки, чтобы порадовать всех соседей из «Незнайки». «Идея о. Александра Меня не осталась только на бумаге, его благословение «работает» по сей день», -- сказала Л. Раузова.

На конференции выступали врачи, о многолетнем сотрудничестве с которыми с любовью говорила Л. Салтыкова: завотделением челюстно-лицевой хирургии профессор Андрей Лопатин, врач-хирург РДКБ Юлия Аверьянова и другие. О том, как организована помощь сиротам-инвалидам в Италии, сделал сообщение врач-педиатр и одновременно – судья по делам несовершеннолетних Антонио Мацца. Было уделено внимание теоретическим аспектам проблемы: научный руководитель Центра социальной политики и гендерных исследований ВШЭ профессор Елена Ярская-Смирнова говорила о неоднозначном отношении большинства населения РФ к инвалидам; завсектором НИИ общественного здоровья РАМН Ирина Петрова поставила акцент на том, какое положительное влияние оказывает на самих волонтеров помощь, детям-инвалидам, находящимся в «предельной этической ситуации»; психолог Виктор Зарецкий раскрыл содержание рефлексивно-деятельностного метода обучения, который эффективен для всех детей, но в отношении детей с особенностями развития метод иногда просто творит чудеса.

Замечательно, что на форуме выступили люди со свидетельствами о личном опыте жизни с тяжелой инвалидностью. Журналист из Санкт-Петербурга Юрий Кузнецов, прошедший с детства всю систему социальных учреждений: от детского дома и коррекционной школы до психоневрологического интерната, теперь «живет как все», много и творчески работает, дружит с Фондом и программой «Ты не один», вдохновляя многих личным примером. Сейчас Ю. Кузнецов помогает другим, являясь президентом Санкт-Петербургской организации инвалидов «Мы вместе».

История Валерия Силкока – особая, он сам поведал о ней. Родившись с тяжелой патологией в сибирской деревушке, он сразу стал отказником; в сиротском учреждении подхватил туберкулез; в 5 лет, полуживой, оказался в РДКБ, где ему были сделаны несколько операций. Здесь он встретился с волонтерами Фонда. «Они стали водить меня в церковь, всему научили, крестили. Бог и эти люди стали моей семьей», -- говорит юноша. Отправить его обратно в Хабаровск означало навсегда потерять: Л. Салтыкова добилась его устройства в московский детский дом, связь с мальчиком не прерывалась. Однако в 2004 г. его усыновила странная американская семья, где уже было 30 приемных детей (Лина рассказала «Благовест-инфо», как «бились» они с московскими чиновниками, чтобы отправить Валерия в обычную семью с 2 детьми, которая уже ждала мальчика, но чиновники настояли на своем). Жизнь Валерия в приемной семье была похожа на жизнь в детском доме, а когда родители развелись (к тому времени количество усыновленных приближалось к 60!), подростку пришлось начать самостоятельную жизнь. Теперь ему 21 год, его работа связана с помощью тяжело больным людям. Он никогда не забывает помощь, оказанную ему в РДКБ, и приезжает в Москву как к родным.

В заключение конференции было принята резолюция, которая представляет собой развернутый проект «Возможные пути решения проблем социальных и медицинских лифтов для детей-сирот с инвалидностью в России». Проект охватывает все области проблем: деятельность общественных организаций и их взаимодействие;  государственно-общественное партнерство; диагностика, лечение и реабилитация; региональные особенности; семейное устройство; профилактическая деятельность и т.д.

Юлия Зайцева

Ваше имя: *
Ваш e-mail:
Отзыв: *
Введите символы, изображенные на рисунке (если данная комбинация символов кажется вам неразборчивой, кликните на рисунок для отображения другой комбинации):