Благовест-Инфо

«Страдания даны для познания себя»

Интервью с президентом Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулевым

12 августа, после совершения молебна святому цесаревичу Алексию о здравии страдающих гемофилией, мы побеседовали с Юрием Александровичем Жулевым, президентом Всероссийского общества гемофилии.

- В августа этого года нашей организации исполнилось 26 лет. Если говорить очень коротко, то мы являемся профсоюзной организацией. Это общественная организация, которая объединяет пациентов, - как детей, так и взрослых, родителей, членов семей. Наша задача -  отстаивание правды, то есть отстаивание прав пациентов перед органами власти. Что очень не просто. За эти десятилетия нам многое удалось. Все люди в нашей стране, страдающие гемофилией, получают дорогостоящие лекарства, от которых зависит жизнь, бесплатно. В то время как рецепт может стоить 50 тысяч рублей и достигать 200 тысяч и даже миллиона рублей в месяц.

- То есть права надо отстаивать?

- Да, безусловно. Потому что гемофилия полностью связана с очень дорогостоящим лечением. Она напоминает этим диабет. И хотя гемофилия не лечится, она может очень успешно компенсироваться терапией, пополнением недостающего белка. И благодаря этой терапии дети, больные гемофилией, не становятся инвалидами, их продолжительность жизни не отличается от показателей здоровых людей. Они могут работать, учиться, в дальнейшем создавать семьи. Они -  нормальные граждане общества. Если бы этого не было, их ожидала бы глубокая инвалидизация: разрушаются суставы, - и низкая продолжительность жизни. Так происходило в моем случае, когда уже в 7 лет мне делали первую операцию и я уже ходил на костылях. Мы поняли, что, если сейчас не начнем бороться за собственную жизнь и жизнь близких - мы погибнем. Долгие годы мы добивались от государства установленного законом права на эти лекарства. И добились того, что больные гемофилией обеспечиваются на уровне Западной Европы по всей стране.

В регистре Минздрава числится около 8 тысяч человек, больных гемофилией, а так - около 12 тысяч. Существуют еще один нюанс - есть похожее заболевание. Все знают, что болеют гемофилией только мальчики. Больной ребенок может родиться в любой семье. До 30% из них - новые случаи заболевания, которого до этого в семье не было. Но есть болезнь вилибранта , похожая по клиническим проявлениям на гемофилию, и ей болеют и женщины. Поэтому членами нашей организации являются и женщины, страдающие этим недугом. Их около 15 тысяч человек, по официальным данным - 8тысяч.

- Как пришла мысль о создании организации?

- Мы узнали о том, что больные гемофилией во всем мире составляют очень сплоченную группу. Это очень древнее заболевание. Она упоминается еще в древнем еврейском талмуде, где сказано, что если от кровотечения мальчик может умереть, то разрешалось не совершать обрезание. Это древнейшее упоминание о гемофилии .

Мы поняли, что с неба ничего не падает. И если ты хочешь добиться какого-то лечения - надо реально бороться и добиваться. По профессии я юрист и у меня самого тяжелая форма гемофилии. И в 1989 году мы сначала создали Ассоциацию, а в 2000 году - Всероссийскую организацию. Сейчас у нас около 60 организаций по всей России. Направление деятельности, как я уже говорил, - защита прав больных. Следующая очень важная сфера - информационная. У нас есть сайт, есть канал, мы издаем специальную литературу, в том числе для родителей, пациентов и врачей. Проводим научно-практические конференции, в рамках которых обсуждаются методы лечения и т.д.

И в нашем случае очень важен настрой, вера, то,как человек относится к болезни. И наши начинания и та поддержка, которую мы встретили в Новоспасском монастыре, должны быть примером и для других регионов. Мы с радостью ждем этого дня приезда в Новоспасский монастырь на ежегодный молебен. И благодарим братию обители за оказанную нам помощь и внимание, за те слова утешения, наставления и поддержки, которые мы слышим в этих священных стенах. А пример святого цесаревича Алексия для нас очень важен, он - некий образец для подражания, для понимания того, что страдания даются для совершенствования себя.

Источник: Сайт Новоспасского монастыря